La Comunidad de Madrid prepara una nueva infraestructura digital que permitirá integrar y explotar de forma homogénea los datos genéticos generados en sus hospitales públicos, laboratorios y centros de investigación. La futura plataforma unificará la información genómica y la conectará con la historia clínica electrónica, con el fin de aumentar la calidad y seguridad de los análisis diagnósticos y apoyar la toma de decisiones clínicas basadas en evidencia.
Según la información adelantada por la Consejería de Digitalización, el proyecto contempla la creación de un entorno tecnológico común que facilite el uso asistencial y científico de los datos genéticos, bajo criterios estrictos de privacidad y protección de datos. La inversión inicial prevista se sitúa en torno a los 1,2 millones de euros, destinados a desplegar la plataforma, adaptar los sistemas de información hospitalarios y establecer los mecanismos de interoperabilidad necesarios con otros nodos de datos sanitarios.
Esta iniciativa se alinea con el Espacio Nacional de Datos de Salud, abierto por el Gobierno de España a comienzos de 2026 para impulsar la innovación médica y mejorar la atención sanitaria mediante una red de plataformas conectadas entre sistemas autonómicos. El modelo nacional se basa en protocolos comunes, herramientas de analítica avanzada e inteligencia artificial y un marco de gobernanza que permite el intercambio seguro de datos para investigación, planificación sanitaria y mejora de resultados en salud.
En el ámbito genómico, el Ministerio de Sanidad impulsa además el Sistema de Información para la integración de la información genómica en el SNS (SiGenES), concebido para incorporar estos datos a la historia clínica digital y a proyectos como la red ÚNICAS de enfermedades raras. Esta hoja de ruta prevé, entre 2025 y 2026, la definición de estándares mínimos de datos, la integración con atención primaria y la ampliación de la información genómica compartida a nivel estatal.
Madrid se suma también a una dinámica europea marcada por grandes infraestructuras federadas de datos genómicos, como la iniciativa «1+ Million Genomes», que persigue un acceso seguro y distribuido a datos genómicos y clínicos para investigación e implantación de la medicina personalizada. De acuerdo con los objetivos comunitarios, en 2026 al menos 15 países de la UE deben disponer de infraestructuras operativas capaces de gestionar el acceso federado a datos genómicos bajo normas técnicas comunes.
En el plano operativo, España ya está poniendo en marcha plataformas federadas que anticipan el modelo que quiere adoptar la Comunidad de Madrid. El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe lidera OmicSpace, una solución que permite conectar de forma segura biobancos, registros clínicos y datos genómicos de cinco comunidades autónomas sin necesidad de centralizar la información. Cada hospital mantiene los datos en origen, mientras la plataforma habilita consultas seguras y análisis distribuidos, garantizando la privacidad de los pacientes.
Los hospitales universitarios Ramón y Cajal y La Paz, ambos en Madrid, ya participan en OmicSpace, que ha sido seleccionado dentro del programa estatal de Espacios de Datos Sectoriales 2023 y cuenta con una financiación de 4,5 millones de euros. Este tipo de soluciones se considera clave para avanzar en medicina personalizada, al combinar información genómica, imágenes médicas e historiales clínicos para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades complejas, en particular las raras.
El nuevo proyecto madrileño aspira a integrarse de forma coherente en este ecosistema nacional y europeo de datos de salud, aprovechando las lecciones aprendidas en experiencias como OmicSpace, IMPaCT-GENóMICA y las redes de enfermedades raras. Organizaciones de pacientes y centros de investigación vienen reclamando que este tipo de infraestructuras tenga continuidad en el tiempo para aumentar las tasas de diagnóstico genético, especialmente en personas que no han obtenido respuesta con las pruebas convencionales.
Desde el punto de vista asistencial, la unificación del uso de los datos genéticos permitirá a los clínicos disponer de información más completa y actualizada sobre variantes genómicas relevantes, fármacos y riesgos asociados, reduciendo errores y repeticiones innecesarias de pruebas. Para los pacientes, se espera una mejora en la precisión de los diagnósticos, una selección más ajustada de tratamientos y un seguimiento más personalizado, siempre dentro de circuitos de consentimiento informado y con controles estrictos de acceso a la información.
Los responsables del proyecto subrayan que la plataforma se desarrollará bajo los máximos estándares de ciberseguridad, anonimización y pseudonimización de datos, en cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de la normativa sanitaria española. Además, se prevé incorporar herramientas de inteligencia artificial explicable que permitan a los profesionales interpretar los resultados de los análisis genéticos y auditar el comportamiento de los algoritmos, reforzando así la confianza en su uso clínico.
El despliegue de esta plataforma unificada de datos genéticos se integrará en el Plan Estratégico de Salud Digital de la Comunidad de Madrid para el periodo 2026‑2028, centrado en la historia clínica única interoperable, la centralización del dato y la mejora de la continuidad asistencial. La administración autonómica considera que la explotación avanzada de los datos genómicos, en conexión con el Espacio Nacional de Datos de Salud, será uno de los pilares de la transformación digital del sistema sanitario madrileño en los próximos años.
